Momenteel schrijf ik Cabin Fever. Deze theatertekst laveert tussen body-horror en familiedrama, en wortelt in mijn eigen ervaringen met de chronische huidziekte psoriasis.

Ik presenteer hier: mijn logboek. Een groeiend onderzoek naar schilferlandschappen, schaamte en de representatie van huidziektes. 


20/04

Had een flashback. Ik ben jaar of negen, ik zit voor de tv, ik kijk naar een modeprogramma op RTL5. Ik zie de dunne lijven van de modellen, ik zwijmel weg bij de mooie kleren, ik fantaseer over catwalks en feestjes. Het reclameblok begint, het is alsof er iemand een dolk tussen mijn ribben steekt. 

Deze dolk is een reclamespotje voor een nieuw programma. Het is een spin-off van een Engels kijkcijferkanon en het heet Genante Lijven. Vanavond vertelt een jonge vrouw haar verhaal. Ze heeft  psoriasis, over haar hele lijf, en (EXTRA GENANT) ook op haar geslachtsdelen. 

Close-ups van schilfers. Geschokte doktersgezichten. Tranen. Dit alles sensationeel gemonteerd. Ik ben negen. Het is de eerste keer dat ik een lichaam als het mijne op tv zie. 

Toen ik zojuist deze flashback had, moest ik huilen. Huilen om het kleine meisje op de bank, net gedoucht, in pyjama, die leerde: jij hebt een genant lijf, een lijf om je voor te schamen.  

Alsof ze dat nog niet wist. 

Het programma Embarrassing Bodies wordt nog steeds gemaakt. Het wordt beschreven als taboedoorbrekend, als educatief, als helend voor de deelnemers. Dat zal allemaal best, het is belangrijk om verschillende lijven op tv te zien, maar niet onder deze titel. Deze titel is een dolksteek, ik voel ‘m nog steeds. 

Het wordt nu weer zomer. Tijd om meer huid te laten zien. Tijd voor de schaamte om te floreren. Soms ben ik te moe om deze schaamte te overwinnen, soms probeer ik ‘m te vergeten en heb ik blote benen. 

Weet je wat het is, schaamte kost zoveel energie. 

Dus kunnen we asjeblieft stoppen met de schaamte voeden? Kunnen we stoppen met dit soort tv? Kunnen we stoppen met staren? Zullen we elkaar beloven dat we gaan werken aan onze blik?

12/10

Was eigenlijk niet van plan om hier moeilijk over te gaan doen, want ik was bang dat mensen zouden zeggen: ja hallo, wat verwacht je van James Bond?

Maar nu ik al de hele ochtend lees over het woord huidvraat dat voortaan het woord melaatsheid vervangt in de Nederlandse vertaling van het Oude Testament, en over de dodenmis die het maatschappelijke sterven van mensen met een aangevroten huid afkondigde, voordat ze levenslang naar een verbanningsoord werden gestuurd, omdat de smetteloze mensen bang waren voor besmetting, wil ik toch even zeggen: 

Wat een luie keuze van de makers van James Bond om hun bad guy alweer een slechte huid te geven. Alweer littekens, alweer vervorming van het gezicht. Waarom? Is er dan nul bewustzijn voor het eeuwenlange stigma op ‘misvorming’? 



Ik ben het echt zat om dit soort schurken te zien. Ziekte is geen manifestatie van het kwaad in iemand: iemands moordlustige karakter sijpelt niet door de poriën naar buiten, om daar het huidoppervlak te verminken. 

De koppeling van ‘ziekte’ en ‘zonde’ is niet onschuldig. De ervaring dat mensen je eng, je schuldig vinden is voor zieke mensen geen fictie. Er zijn misschien geen dodenmissen meer, maar er is nog altijd maatschappelijke uitsluiting. 

Ofwel: laten we nieuwe schurken verzinnen. En nee, dat is geen gedoe. Dat is leuk, dat is een oproep tot creativiteit, en ja, daar hebben we zin in. 
.

06/10

Was gisteren kickboksen en kleedde me daarna om in de kleedkamer – voor het eerst. De vrouw met wie ik net bokste begon tegen me te kletsen, of ik ook wel eens naar andere klasjes ging, dat soort dingen. Ik stond in mijn ondergoed en keek naar mijn huid – het sporten had mijn vlekken knalrood gemaakt, dat is altijd zo. Voor ieders beeld: het zijn er een stuk of honderd.

Ik dacht: ik kan nu proberen mezelf zo snel mogelijk aan te kleden, of ik ga proberen om heel veel zelfvertrouwen uit te stralen, zo van – ja, ik weet dat ik een afwijkend lichaam heb, maar dat is voor mij al lang geen issue meer, ik ben er zelfs trots op.

Ik koos voor de laatste optie. Wat er in resulteerde dat ik langer dan nodig in mijn ondergoed stond, en allemaal leuke grapjes maakte, en ontzettend hard mijn best deed om normaal en leuk en nonchalant te doen.

Begin deze week las ik het begin van een essay over de ‘emotional labour’ van het ziek zijn. In dat essay wordt geschreven over manieren die de chronisch zieke zichzelf aanleert om de ander zo min mogelijk te belasten, een van die manieren is: overcompensatie.

Een andere manier is relativering (iemand zei: ‘jakkes, dat jeukt vast!’, ik zei: ‘o joh, ik heb al twintig jaar gehad om er aan te wennen!’, ik zei niet: ‘het woord jakkes zal me blijven achtervolgen’), nog een manier is verstoppen (ik lees over allerlei vrouwen die nog nooit seks hebben gehad zonder het licht uit te doen).

Alles om de ander niet ‘tot last’ te zijn, alles om niet ‘lastig’ te zijn.

Het woord ‘last’ is een van de woorden die terug blijft komen bij de haptonoom. Drie weken geleden deden we een oefening waarin ik op haar moest steunen – het koste me heel wat tranen om mijn last, het gewicht van mijn last/lichaam met haar te delen.

Vanochtend was ik er weer, ze zei dat ze vaak aan dat beeld had moeten denken. Ze zei, na lang te twijfelen of ze dit überhaupt zeggen moest: ‘het voelt voor mij, voor de ander fijner als je me durft te belasten – anders is er geen echt contact mogelijk.’

04/10

Herinner me ineens dat ik vroeger, op vakantie, de vlekken op mijn rug liet insmeren door mijn beste vrienden. We waren in Vlieland, in een huisje dat toepasselijk voor onze eerste vakantie met z’n drietjes, De Ontdekking heette. Terugdenkend, denk dat ik me zelden ergens zo geborgen voelde. We sliepen met z’n allen in bed (ik altijd in het midden), we dronken goedkope wijn, we spraken over alles waar we bang voor waren – en dat was veel.

We zijn nog steeds vrienden, en we zeggen wel eens: konden we maar terug in de tijd, dan zouden we onszelf aan onze haren naar discotheken slepen, want we wilden echt wel, en we wilden ook echt wel tongen met vreemden, ook al zeiden we van niet.

Terugdenkend aan dit beeld, wil ik niks veranderen – wil ik niet op zuipvakantie. Deze herinnering is zo intiem, zoveel intimiteit had ik  nergens anders kunnen vinden. Ik zie ons weer zitten: mijn beste vriend op de bank, ik op de grond tussen zijn benen. Hij doet wat van de dikkige zalf op zijn vingers, smeert het met opperste concentratie op een vlek, vraagt: zo oké? In mijn herinnering duurt dit ritueel wel een kwartier, hij is grondiger dan ik.

Dit is een van de momenten waarop ik geleerd heb op mijn lichaam te delen, op mijn eigen voorwaarden. Ik luisterde pas naar de podcast Ongehoord, waarin Anaïs van Ertvelde, een historicus naar wie ik ontzettend graag luister, te gast was. Anaïs kan als geen ander haar eigen ervaring met gehandicapt zijn verbinden aan haar wetenschappelijk onderzoek en activisme. Ze vertelde dat het begrip ‘consent’ voor mensen met een handicap, mensen met een ziekte vaak ingewikkeld is. Vooral als deze beperking er al vanaf jongs af aan is.

Herkennen wat jij wil, is moeilijk als je lichaam al vroeg is gemedicaliseerd, omdat het hierdoor kan gaan voelen alsof je lichaam ook van anderen is. Van dokters bijvoorbeeld. Dokters die zeggen dat je je uit moet kleden, die je aanraken op je meest kwetsbare plekken, die zeggen wat goed voor je is. Of van alle wannabe-dokters, in de rij van de supermarkt bijvoorbeeld, vaak voelt het ook alsof je lichaam van willekeurige voorbijgangers is. 

Het zieke lichaam is publiek goed, dat heb ik hier al vaker geschreven. In dat huisje in Vlieland maakte ik, misschien wel voor het eerst, mijn lichaam echt privé. Ik deelde het met iemand met wie ik het delen wilde, leerde daar dat dat ook mogelijk is.

(De podcast met Anaïs van Ertvelde luister je trouwens hier.)

30/09

Moest gisteren huilen om deze scène uit Sex Education, waarin Maeve en Isaac, haar buurjongen met een fysieke beperking, intiem worden. 



Dit is zo ontzettend zacht, en neemt angst weg. Stel je voor dat je deze scène ziet, als je nog nooit iemand met jouw lichaam intiem hebt gezien op tv. Stel je voor dat het met jou meestal slecht afloopt in films, stel je dat voor en dan zie je ineens dit. Dat is echt een cadeau, waarvan de waarde niet te onderschatten is.

De acteur, George Robinson, die Isaac speelt schreef aan de scene mee. Wat ik er zo mooi aan vind is dat de nieuwsgierigheid van Maeve oprecht is - ze is niet bezig met haar eigen ongemak, ze wil oprecht weten wat Isaac fijn vindt, zoals je dat altijd wil weten als je echt intiem met iemand wil zijn. 

Wat ik er ook mooi aan vind, is dat Isaac dit  weet wat hij fijn vindt en erover kan communiceren. Zijn seksualiteit wordt niet geproblematiseerd. In een interview vertelt George Robinson: I thought, it’s so much more freeing if Isaac is an expert in himself. That is such a great thing for people with disabilities to see.

Ik vind dat zoiets moois, dat expertise in jezelf hebben. In deze scène worden andere wegen aangelegd: er zijn zoveel manieren om elkaar op te winden, los van borsten/billen/geslachtsdelen. Is dat niet voor ieder lichaam een verademing om te zien?

29/09

Merk dat ik de laatste tijd steeds vaker mijn mouwen opstroop. Het voelt als een opluchting als mensen vanaf het eerste moment mijn vlekken zien, het voelt alsof ze daardoor dichterbij kunnen komen, vanaf het begin. Het voelt alsof mijn blote onderarmen, iets essentieels over mij onthullen.  Ik weet niet precies wat dat essentiele is, maar er zit iets

Als het nadenk over dit deel van mijn identiteit, mijn huid, mijn ziekte, voelt het op sommige dagen verhelderend - ik heb namelijk lang geprobeerd er zo min mogelijk over na te denken, het te onderdrukken, te negeren. 

Vandaag denk ik: ja, ze hebben ermee te maken, en ze hangen ook samen met veel meer vormen van ongemak, die ergens in mijn lijf, mijn hoofd, zitten. Ik moet alleen zoeken naar een manier van spreken die niet reduceert, maar die ruimte maakt - dat is de uitdaging. 

22/09

Terug naar Kim. Zoals haar dermatoloog tegen haar zegt, terwijl hij voor de tiende keer zijn bril van zijn neus afhaalt, is psoriasis niet ‘curable’, maar wel ‘controllabe’. Er zijn wel allerhande vormen van medicatie, maar deze zijn enkel onderdrukkend en sommige ervan zijn pittig. Hierover later meer, waar ik het nu over wil hebben is het ‘medicijn’ dat de dermatoloog aandraagt: ‘I think that the number one way that you can help yourself, is to try to lead an easier, slower paced life.’

Mijn dermatoloog zei dit ook heel vaak, en ik weet nog dat dit me echt tot wanhoop dreef. Ik was toen een jaar of dertien, veertien, vijftien, jong, en ik dacht: zeg me dat ik drakenbloed moet drinken, zeg me dat ik mezelf met pek moet insmeren, laat me een vinger afhakken, maar niet dit. Eigenlijk net als Kim, die zegt: ‘That’s not possible.’

Dat is best bizar. Ondanks dat Kim en ik allebei barsten van de privileges, kunnen we ons geen stressvrij, geen easier, slower paced leven voorstellen, een leven dat gezonder is. Ik merk dit bij veel mensen om me heen. Als ik iemand weer eens een advies geef, dat ik zelf niet naleef, zoals ‘misschien kun je eens proberen om een dagje vrij te nemen?’, ontstaat er paniek. 

Soms word ik (in mijn hoofd) boos op die mensen. Ik denk dat deze boosheid komt door mijn geloof in taal. Ik geloof dat we onszelf moeten afleren om over ons leven te spreken alsof het een beursgenoteerd bedrijf is, een bedrijf dat moet blijven draaien, omdat anders de waarde keldert.

Ik geloof dat deze manier van spreken ziekmakend is.

Meestal spreek ik mezelf te midden van deze boosheid toe. Ik weet dat ik mijn woede niet tot het individu moet richten. Ik weet dat dit probleem maatschappelijk is. Ik weet namelijk hoe geruststellend taal kan zijn: hoe troostrijk het zijn kan om jezelf onmisbaar te spreken, als de realiteit zoveel precairder is. 

21/09/2021

Susan Sontag probeerde in haar dagboek een beter ontwerp te verzinnen voor het lichaam. Een ontwerp dat beter past bij de binnenwereld, die veel, veel meer fluïde is. Misschien zou een lichaam van wolken beter passen, schrijft ze, of een lichaam van gas. In ieder geval een lichaam van een substantie die niet vast is, een lichaam dat kan meebewegen. Stel je voor dat je lichaam kan krimpen, op een dag dat jezelf nietig voelt – of dat het zich kan uitspreiden over de stad, als ’n deken, op een ongerichte, nieuwsgierige dag, waarin je alles, alles in jezelf wil opnemen.

Wat Sontag beschrijft is een mind-over-matter-utopie, waarin je zelf bewust kan bepalen welke vorm je lichaam aanneemt.

Voor iemand zoals zij, met zoveel breinkracht, iemand die het lichaam vooral als een reservoir voor het denken ziet, was het onmogelijk te verkroppen dat ‘het hoofd soms moet buigen voor het vlees’. Ik hoorde die zin pas voor het eerst, bij mijn eerste live-yoga-les, en moest daar om grinniken, en vroeg me af wat dat dan weer betekende. 

Daaraan, en aan heel veel andere dingen, moet ik denken als ik naar de diagnose van Kim Kardashian kijk. De dermatoloog zegt tegen haar: “there are a whole bunch of things that influence this: stress, food, water, diet, travel.” Wat hij eigenlijk zegt is: vanaf nu is je leven aan je huid af te lezen. 

Op dagen dat je je klote voelt, op de dagen dat je van jezelf moet presteren, op de dagen dat er van alles gebeurt dat je niet in de hand hebt, bedekt je lichaam zich met schilfers.

Dat is super kwetsbaar, en eigenlijk precies het tegenovergestelde van Sontag’s utopie: het lichaam beweegt niet met je behoeftes mee, maar verraadt wat verborgen zit.

De gedachte, dat je lichaam niet volledig controleerbaar is, is doodeng. Het heeft natuurlijk ook iets moois, en iets poetisch, maar het is vooral eng, vind ik. Misschien wordt het minder eng door naar de kunstwerken, de Silhueta’s van Ana Mendieta te kijken. Zij drukte haar lichaam in de aarde, en liet het vervolgens door de natuur overnemen - het blijft bestaan, maar enkel in beweging.



 

20/09/2021

Kijk eerst even naar deze video, een fragment uit Keeping up with the Kardashians, waarin Kim te horen krijgt dat ze psoriasis heeft.



En dan nu, ja, hoe schrijft een mens hierover? De eerste keer dat ik deze video zag wist ik niet wat me overkwam. Er gebeurde zoveel. Ten eerste vond ik het totaal bizar om iets herkenbaars in Kim Kardashian te zien, ze is altijd een ver-van-mijn-bed-show, maar nu, in deze video even niet. Want haar been dat is mijn been, haar blik, als de dermatoloog zegt dat ze een ‘easy paced life’ moet gaan leven, dat is mijn blik.

Na deze eerste golf van herkenning, van nabijheid misschien, werd ik vol mijn meta-kant ingeslingerd. Ik heb het gevoel dat ik (als ik überhaupt een universitaire opleiding zou hebben afgerond) op deze video zou kunnen promoveren. Er zit zoveel in, zoveel dat ik nu amper een woord krijg getypt.

We hebben het namelijk wel over Kim Kardashian, een van de meest invloedrijke vrouwen van de wereld. Zij krijgt een ziekte, die niet dodelijk is, maar die wel de potentie heeft om haar image, dat ze zo zorgvuldig heeft geconstrueerd, te vernielen. Dat klinkt toch verzonnen? Als een tragische body-horror-mythe voor de 21e eeuw?

De komende paar dagen ga ik proberen deze video te deconstrueren. Of nee, ik moet het kleiner maken, voordat ik mezelf ervan ga overtuigen dat ik eerst een master media-analyse moet afronden, want ja, zo ben ik.

Misschien kan ik, door deze video te kijken en te kijken en te kijken, en daarbij te lezen en te lezen en te lezen, dichterbij een antwoord komen op een vraag die voor mij zeer persoonlijk is:

Hoe verhoudt een ziek vrouwenlichaam zich tot het seksuele, efficiënte, controleerbare  neoliberale ideaalbeeld? 

Oké, dit wordt een worsteling
.

17/09/2021

Stond de afgelopen tijd meermaals halfnaakt op een podium. Onder een felle lamp, op een soort voetstuk, terwijl ik door mijn moeder werd aangekleed. Mijn moeder vond dit verschrikkelijk, mijn vader nog meer. In de voorstelling werden veel pijnlijke dingen uit onze familiegeschiedenis gedeeld, daarmee waren ze oké. Maar het tonen van mijn huid, nee. Kon ik geen creatieve oplossing verzinnen? Ik was toch kunstenaar? Een bodysuit misschien?

Van belang is om te weten dat ik mijn ouders niks kwalijk neem. Ze wilden me beschermen, en er is vast ook sprake van een generatieverschil. Ook denk ik dat hun reactie gevoed is door misplaatst schuldgevoel – psoriasis is een erfelijke ziekte. Ik begrijp dat wel. Ondanks dat ik er ondertussen mee kan leven, hoop ik van harte op een ‘normale huid’ voor mijn toekomstige kinderen.

Dat vind ik op theoretisch gezien best stom van mezelf. Zo erg is psoriasis nou ook weer niet, en ja, natuurlijk, ik zou mijn kinderen opvoeden met de gedachte dat er niet één normaal is. Maar toch – Ik zou hen vooral gunnen dat ze niet aan den lijve hoeven te ondervinden dat dit gedachtegoed nog niet echt is ingesleten. Ik wil niet dat ze zich schamen tijdens het omkleden na de zwemles, of in ieder geval: niet om die reden.

Er is nog iets van belang om te weten. Die scène niet om mijn huid, en de kans is groot dat een groot deel van het publiek mijn vlekken niet eens heeft gezien. Eén ding weet ik zeker: als er iemand in de zaal zat die ook psoriasis of iets soortgelijks heeft, dan zag die persoon het meteen. Het zou zelfs kunnen dat er een soort elektrische schok door die persoon heen ging. Want zo heftig kan het voelen, ja. Zo heftig voelt herkenning, vooral als je (bijna) nooit iemand die op jou lijkt op een voetstuk ziet.

Ik ervoer zo’n schok toen ik naar The Leftovers keek. Ineens zag ik, uit het niks, een schilferige plek op de ellenboog van een acteur, die zijn geliefde in bad deed. Het duurde echt een seconde. Ik spoelde terug, zette het beeld stil. Ik had nog nooit een ‘gewoon’ personage met een huidziekte gezien, meestal waren het de sulletjes of de schurken. Hier niet, hier was het slechts een van de vele voetnoten in de biografie van het personage én de acteur, eentje die, voor de verandering, eens niet werd uitvergroot of  weggeschminkt
.

16/09/2021

Zag deze hortensia toen ik naar mijn haptonoom liep. Ik maakte een foto, stuurde deze naar mijn vader: ‘kijk, deze hortensia heeft ook vlekken.’ 



Ik ben de laatste tijd op zoek naar nieuwe beelden. Nieuwe beelden om over de oude heen te projecteren: sneeuwvlokken, kersenbloesem, dat soort dingen. Beelden die minder agressief zijn. Lange tijd keek ik naar mijn huid en zag ik alleen: rot of schimmel. Ik vermoed dat Susan Sontag zou zeggen: je zoekt naar nieuwe metaforen voor je ziekte. Ik weet het niet zeker, ga volgende week eindelijk aan Illness as Metaphor beginnen.

Het is moeilijk om over de haptonoom te schrijven. Deel van het probleem is dat ik geen taal (en daarmee geen ruimte?) voor mijn lichaam kan vinden. Toch ga ik proberen iets te delen. Op het einde van de sessie legde ze haar hand om mijn ellenboog, dat is de plek waar mijn zichtbaarste grote vlek zit. Die hand was niet echt deel van de oefening, ik weet eigenlijk niet precies wat die hand daar deed, maar ik begon meteen te helen (freudiaanse typefout, ik begon meteen te huilen, dat deed ik.)

Waarom? Waarom gebeurde dit? Ik denk dat het te maken heeft met de achteloosheid van die hand, zij lag er gewoon. De hand leek het niet ongemakkelijk te vinden, niet vies, ook niet bijzonder prettig, maar gewoon: oké.

Die (neutrale?) hand doet me denken aan een begrip dat ik pas voor het eerst hoorde: body neutrality. Je hoeft je lichaam geen prachtige tempel te vinden, je kan het ook proberen te waarderen, simpelweg omdat het er is en tot op zeker hoogte functioneert.

Ik moet nog verder in dit onderwerp duiken. Maar voor iemand met een enigszins ‘afwijkend’ lichaam voelt dit haalbaarder dan body positivity. Want hoe hard ik ook probeer, het kost ontzettend veel moeite om kersenbloesem te zien.


04/07/2021

Ging gisteren mijn vaccinatie halen. Ik rolde mijn mouw op en focuste op mijn adem. Ik dacht aan niet bang zijn, niet bang zijn. Ik dacht geen seconde aan mijn huid, tot de vrouw die mij zou prikken zei: ben jij ziek? Ik zei: ik heb psoriasis. 

De vrouw zei dat ik moest googlen op ‘gebed voor genezing’. Ze vertelde dat ik dan de Baptisenkerk zou vinden, en dat daar allerlei lieve mensen zijn die voor mijn huid willen bidden. Zelf was ze op deze wijze van haar rugpijn genezen.

Ik voelde spanning opbouwen in mijn lijf. Ineens was ik geen willekeurige arm meer, maar onmiskenbaar de mijne. Ik wilde de mijne niet zijn, niet nu. De vrouw zei dat ik moest ontspannen. Ze deed prik in mijn arm, en legde toen haar hand op mijn hoofd: Here Jezus, Here Jezus, genees deze psoriasis. 

Ik voelde dat dit een goed verhaal was. Ik voelde me lacherig. Ik voelde me vies. Ik wilde tegen haar zeggen, wat ik eerder tegen iemand zei bij wie ik me wel veilig voelde: 

mijn alternatieve geneeswijze is proberen te accepteren dat dit mijn lichaam is

Dat zei ik niet. Ze bedoelde het goed, ze had lieve ogen, net als de drie andere bijna-vreemden die er deze week naar vroegen. Ik wil niet dat ze zich ongemakkelijk voelen, ik wil niet lichtgevoelig doen. 

Ik vraag me af hoe ik mensen bewust kan maken van de macht die ze over me hebben. Macht? Ja, macht. De macht om mij op ieder willekeurig moment terug mijn lichaam in te gooien. Mijn lichaam, waar ik nog steeds om kan huilen als ik voor de spiegel sta. Vooral in de zomer. Vooral in nieuw ondergoed, waarin ik me aantrekkelijk probeer te voelen. 

Goed. Ik weet het niet, ik laat het los. Net stond ik onder de douche, en zong ik keihard mee met Julia Jacklin:

I DON’T WANT TO BE TOUCHED ALL THE TIME
I RAISED MY BODY UP TO BY MINE




17/11/2020

Kreeg een berichtje van een oude kennis. Ze schreef dat dit logboek raakt en herkenbaar is, zelf heeft ze al de grootste tijd van haar leven eczeem. Ik bedank haar, zeg dat dit soort berichten me moedig maken en vertrouwen geven. Ik zeg tegen iedereen dat dit onderzoek niet enkel voor lotgenoten is, bij het woord ‘lotgenoten’ trek ik dan een vies gezicht. Ik weet niet waarom. Misschien is dit alles wel veel meer voor lotgenoten dan ik zelf wil toegeven. Ik schrijf wat ik zelf mis.

Ik kreeg net ineens een fantasie: hoe geweldig zou het zijn om de uiteindelijke voorstelling één keer voor enkel lotgenoten te spelen? Ik zie voor me: een zaal vol mensen die op ongemakkelijke momenten beginnen met krabben. Zonder na te denken, puur automatisme. Schichtig kijken ze om zich heen, in de hoop dat niemand het heeft gezien. Tot hun vreugde/verbazing/walging/ontroering zien ze dat ze deel uitmaken van een massale choreografie. De choreografie van de huidzieke.

Na afloop zal ik door de zaal lopen. Het ziet eruit alsof het heeft gesneeuwd. De vloer, het pluche, alles is wit gespikkeld. Het is ontegenzeggelijk: hier waren wij vertegenwoordigd. Wij zijn hier geweest.  


16/11/2020

Beland eens in de zoveel tijd op omaweetraad.nl. Blijkbaar hoop ik nog altijd op ’n wonder, een gemakkelijker advies dan dat van mijn oude dermatoloog, die zei dat ik stress ten alle tijden moet voorkomen. Ik had vroeger een tante die met pindakaas kon toveren: ze gebruikte het om vlekken te verwijderen van spiegels en kauwgom uit mijn haar te borstelen. Ik zoek naar iets soortgelijks. Groene zeep om de jeuk te verlichten, misschien wat ossengal voor de meest breekbare korsten?

Ik lees over een man die zichzelf iedere avond invet met vaseline en daarna door zijn vriendin ingezwachteld wordt. Hij tipt hiervoor de goedkoopste windels van de Kruidvat, zijn vlekken zijn voor de helft verdwenen, “het proberen waard dus!!!” Ik lees over een vrouw die geen alcohol meer drinkt, geen nachtschade meer eet. Iemand wast zichzelf met paardenmelk, iemand anders heeft de verlossing in liters conditioner gevonden.

Ik zie mezelf in keukenkastjes rommelen. Ik zie mezelf hennepolie en kokosvet in mijn digitale winkelmandje gooien. Ik zie mezelf ineens oud en verschrompeld. En ik vraag me af: blijf ik de rest van mijn leven op een wonder hopen? Hoe ga je op een houdbare manier met een chronische ziekte om? 

(Het grootste wonder waar ik op hoop? Een wereld met minder benauwende normen. Waar een afwijkend lichaam mentaal minder pijn doet.) 




06/10/2020

Kocht mijn eerste kunstwerk ooit. Via Ebay, inclusief authenticiteits-cerfiticaat, wat dat ook moge betekenen. Ik zag deze boom voor het eerst op een overzichtstentoonstelling van de Hongaarse fotograaf Brassaï. Iedereen liep eraan voorbij. Ik begrijp dat wel. De rest van de zaal hing vol foto’s van het bruisende Parijse nachtleven. 

Maar ik, ik bleef staan. Ik had altijd al ‘n zwak gehad voor platanen, nu weer. Ik heb enkel pathetische woorden voor mijn kijk-ervaring, sorry. Ik zag mezelf. Ja, ik zag mezelf, zoals niemand mij  ziet, maar zoals ik mezelf iedere dag in de spiegel zie. Een verzameling van oneffenheden. Brok in m’n keel. 

Gedachteoefening: is de meeste herkenning te vinden bij niet-menselijke dingen? Wat dacht Brassaï toen hij deze boom fotografeerde? Zag hij er iets van zichzelf in? Hoe verhoudt deze boom zich tot zijn andere fotomodellen? Is hij/zij/het stiekem ook een operaganger, een tippelaar, een dronken intellectueel? 



02/09/2020

Vond schoonheid in openbarsten. Ik kwam deze videoclip tegen toen ik mezelf verloor in het oeuvre van Arca. Een Venezolaanse muzikant/zanger/componist/performance-artist. Dit is een van haar vele samenwerkingen met de beeldend kunstenaar Jesse Kanda. Samen bouwen ze een wereld van parelmoer en orgaanvlees, waarin alles constant muteert en transformeert. Ik weet nog niet precies waarom ik daar zoveel troost in vind. Verder uitzoeken misschien? Ik krijg zin om te dansen/krabben van deze choreografie.